Drépanocytose : un plaidoyer pour la gratuité de l’électrophorèse de l’hémoglobine

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La drépanocytose, l’une des maladies génétiques héréditaires les plus répandues au monde, demeure au Gabon un fardeau que les familles portent trop souvent seules. À l’occasion de la Journée mondiale qui lui est consacrée, le 19 juin, patients, proches et professionnels de santé ont fait front commun pour réclamer une mesure précise : la gratuité de l’électrophorèse de l’hémoglobine, examen pivot du dépistage précoce. Coût prohibitif des analyses, parcours de soins éprouvant, absence de structures spécialisées, leur plaidoyer met en lumière les angles morts d’une prise en charge encore largement à bâtir.

La Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose a été l’occasion, pour les patients et leurs familles, de réclamer la gratuité de l’électrophorèse de l’hémoglobine. © GabonReview / Illustration IA

Derrière les chiffres se devinent des trajectoires de vie scandées par la douleur et l’endurance. Tout au long de la journée de sensibilisation, patients et parents se sont succédé pour dire l’épreuve quotidienne : les crises qui terrassent, les hospitalisations qui s’enchaînent, les dépenses qui s’accumulent. Autant de récits qui, mis bout à bout, dessinent le visage d’une maladie chronique encore mal accompagnée.

Le calvaire ordinaire des familles

Pour beaucoup, la drépanocytose rythme l’existence au gré des urgences. La maladie impose ses crises douloureuses, ses séjours répétés à l’hôpital et son cortège de frais médicaux qui grèvent les budgets les plus modestes. «J’ai deux enfants drépanocytaires. Je peux me retrouver à l’hôpital avec eux au moins six fois par an», confie un parent, résumant en une phrase la cadence implacable de la maladie.

À la souffrance du corps s’ajoute celle du regard des autres. «Vivre avec la drépanocytose au quotidien n’est pas chose facile. Ça engendre aussi beaucoup de moqueries», témoigne une patiente, rappelant que le mal n’est pas seulement physique, mais aussi social. Et lorsque l’épreuve se prolonge des années durant, elle confine au déchirement. «C’est difficile d’élever un enfant de sa naissance jusqu’à ses 35 ans et de le voir mourir», glisse un proche de patient, d’une voix où l’on devine la détresse de milliers de familles.

La gratuité de l’électrophorèse réclamée

Au-delà des douleurs intimes, les intervenants ont pointé les défaillances d’un système de santé encore peu armé face à cette pathologie. L’absence de centre spécialisé et le coût des examens reviennent comme deux refrains. «Les examens sont coûteux, et il n’y a pas d’hôpital spécialisé pour cette maladie», regrette une mère, plaidant pour une organisation des soins à la hauteur des besoins. C’est précisément à ce point d’achoppement que se concentrent les recommandations formulées par les associations et les soignants.

En tête de leurs revendications figure la gratuité de l’électrophorèse de l’hémoglobine, ce test qui permet de repérer la maladie au plus tôt et d’en mieux contenir les complications. «Nous voulons que l’électrophorèse de l’hémoglobine soit un examen gratuit pour tout le monde», plaide le président de l’association de lutte contre la drépanocytose, Dr Jean Bie Ondo, convaincu qu’un dépistage systématique réduirait sensiblement la gravité des formes prises en charge tardivement. À travers cet appel, les acteurs espèrent décider les pouvoirs publics à étoffer leurs politiques en faveur des personnes vivant avec la drépanocytose, par la création de structures dédiées et un accès aux soins enfin élargi.

Thécia Nyomba